Szanowni Państwo,
Jesteśmy rodzicami 6-letniego Maksymiliana, który od ponad roku toczy nierówną walkę z nowotworem złośliwym, neuroblastoma IV stopnia. Choroba brutalnie odebrała naszemu dziecku normalne, szczęśliwe dzieciństwo. Po druzgoczącej diagnozie rozpoczęliśmy leczenie, które dzień po dniu, maleńkimi kroczkami, przybliża nas do wyleczenia Maksia.
Syn jest między innymi po kilkunastu cyklach ciężkiej chemioterapii i usunięciu guza pierwotnego. Jesienią zeszłego roku przeżył bardzo ciężką sepię, z dwukrotnym wlewem masy granulocytowej. Od tego momentu leczenie przebiega z jeszcze większymi komplikacjami, których i tak nigdy wcześniej nie brakowało.
W listopadzie nastąpiła progresja choroby z rzadkim przerzutem nowotworu do mózgu oraz ponownie, do szpiku kostnego. Maksowi usunięto guz z lewej półkuli. Rehabilitujemy niedowład w prawej nóżce, pozostajemy na lekach przeciwpadaczkowych. Aktualnie trwa radioterapia całego mózgu wraz z żuchwą (miejscem jednego z przerzutów), wzmocniona dodatkowo chemioterapią. Póki co wiemy, że przerzuty utrzymują się praktycznie w całym układzie kostnym. Planowane badania wskażą czy kwalifikujemy się do dalszego etapu leczenia, którym ma być: kondycjonowanie izotopem promieniotwórczym z megachemioterapią (całkowitym zniszczeniem szpiku kostnego) oraz autoprzeszczepem komórek macierzystych, a następnie radioterapia brzuszka, kuracja kwasem cis – retinowym oraz terapia z podaniem przeciwciał kierowanych przeciwko neuroblastoma.
Pomimo sytuacji kryzysowych, których wiele już przetrwaliśmy, syn dzielnie znosi ból, codzienne niedogodności i zabiegi mając, tak jak i my, wiarę w pozytywne zakończenie leczenia. Większość czasu Maks spędza w szpitalu i jego największym marzeniem jest powrót do domu.
Aktualnie prowadzony proces leczenia finansowany jest przez NFZ. Część pozyskanych funduszy, gromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba” wykorzystaliśmy między innymi na konsultacje w klinikach we Włoszech i Niemczech, część leków, ortezę, rehabilitację oraz transport. Pozostałe środki czekają na moment, kiedy będą konieczne do sfinansowania dalszego leczenia.
Z uwagi na stopień skomplikowania Maksa choroby oraz słabe rokowania, bardzo prawdopodobne jest że część leczenia syna będzie tzw. celowane (nierefundowane) oraz prowadzone za granicą. Szczególnie ostatni etap leczenia, którego koszt wacha się w granicach 40-200 tys. euro.
Dlatego też ponownie zwracamy się do ludzi wielkiego serca o wsparcie, w postaci odpisu 1% podatku od osób indywidualnych. Te, i ewentualne darowizny uprzejmie prosimy przekazywać na konto Fundacji.
Z całego serca, za każdą pomoc, dziękujemy!
Z wyrazami szacunku,
Rodzice
Anna i Łukasz Jachym
Więcej informacji na stronie Fundacji http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4404
